Seawater improves the wounds of patients with butterfly skin – Pharmacist Post – Todo Dermo

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La epidermólisis bullosa se (EB) se conoce comúnmente como piel de mariposa. Es una enfermedad genética que provoca la formación de ampollas y erosiones en zonas de la piel y las mucosas. Raúl De Lucas, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) lo define como si “el pegamento que une la epidermis a la dermis está estropeado y por tanto la piel se desprende ante mínimos roces“. La simple manipulación de objetos puede estimular la aparición de ampollas e incluso dejar cicatrices. “Las ampollas duelen y a través de ellas se pierden nutrientes, lo que condiciona un retraso en el crecimiento” añade De Lucas.

  • A las complicaciones derivadas de la enfermedad se suman los problemas de tipo psicológico y social

Dentro de la epidermólisis bullosa se pueden diferenciar cuatro tipos principales: simple, juntural, distrófica y síndrome de Kindler. Responsables de la Asociación Piel de Mariposa (Debra) han explicado a TodoDermo que las clases principales de afecciones se dividen a su vez en varios subtipos, llegando a conocerse hoy en día hasta más de 30 subtipos diferentes de la enfermedad. “Entre las complicaciones de la piel de mariposa se encuentran, además de las ampollas y heridas en la piel, diversas manifestaciones extracutáneas, como la formación de zonas de erosión en la córnea y las mucosas, lesiones hipoplásticas del esmalte de los dientes, estrechamiento de las vías respiratorias, problemas gastrointestinales y urogenitales, atresia pilórica, distrofia muscular, complicaciones musculo esqueléticas y carcinoma de piel”. Muchas de estas dificultades impiden la realización de actividades básicas de la vida diaria. Desde Debra advierten de que a estas complicaciones se suman los problemas de tipo psicológico y social, que derivan en aislamiento y baja autoestima. En ocasiones las familias también atraviesan por dificultades económicas por el alto coste de la enfermedad.

Hoy por hoy, la única terapia que alivia esta patología es la cura local con apósitos especiales “que suponen una segunda piel, por lo que deben ser no adhesivos y dejar pasar el exudado” señala De Lucas. Estas curas son diarias y en general, el paciente va vendado para protegerse de los roces.

Debra explica que para la epidermólisis bullosa simple “se está utilizando toxina botulínica inyectada en el pie para disminuir la sudoración de la zona y con ello evitar la aparición de ampollas ocasionadas por la fricción que se produce entre el calzado y la planta”.

  • Los afectados por la piel de mariposa deberán utilizar siempre un filtro físico con un FPS 50 en las zonas expuestas

En el caso de los niños, la protección es fundamental para retrasar las complicaciones derivadas de esta enfermedad. De Lucas advierte que “hay que preservar la apertura de la boca con ejercicios y la movilidad de los dedos” y añade que “es muy importante un control estricto de la alimentación, porque hará que las heridas evolucionen mejor”. El experto explica además, que el uso de la gastrotomía de forma precoz ayuda en muchos casos a garantizar una nutrición adecuada. Debra recomienda poner especial atención en la forma de coger a los niños, porque hacerlo de la forma habitual (por debajo de las axilas) puede provocar grandes daños, “cuando se trata de bebés, los cuidados deben ser más acentuados puesto que a la enfermedad se suma la ya delicada piel de cualquier bebé”.

De cara al verano, la piel está mucho más expuesta al sol y también al agua de mar o de las piscinas. Los expertos afirman que los afectados por la piel de mariposa deberán utilizar siempre un filtro físico con un FPS 50 en las zonas expuestas, aunque el vendaje suele ser suficiente para proteger la piel. En Debra destacan que “cuando una persona con piel de mariposa se expone al sol, normalmente lo hace con prendas tipo neopreno, que les permiten sujetar los apósitos y las vendas para que no se muevan durante el tiempo de baño”.

El agua de mar contribuye a la mejora de las heridas, de hecho “controla el picor y la infección” tal como relata De Lucas, aunque aconseja evitar factores irritantes como el “sudor y la arena”. Según Debra “una de las recomendaciones para evitar el dolor asociado al baño en casa, es añadir sal a la bañera, ya que de esta forma se equilibra la carga osmótica entre el agua de la bañera y la persona afectada, evitando así el intercambio osmótico que se relaciona con el dolor”.

  • El cloro de la piscina “podría contribuir al efecto antiséptico de los tratamientos”

Por otro lado, el cloro de la piscina “podría contribuir al efecto antiséptico de los tratamientos“, según De Lucas. “Si está en concentraciones aptas, el cloro ayuda a la desinfección de las heridas”.

Debra explica a TodoDermo que las personas con piel de mariposa necesitan una gran variedad de productos para el tratamiento de la enfermedad, tanto cosméticos como sanitarios. “Dentro de los sanitarios podemos destacar una gran variedad de apósitos, limpiadores, desinfectantes, cicatrizantes…”, enumera. Entre los productos cosméticos para la piel destaca “los geles sin jabón y las cremas hidratantes con propiedades antipruriginosas (que inhiben el picor)”. De Lucas señala también que la hidratación debe ser con una crema no grasa y el baño con antisépticos (agua y sal o incluso con lejía diluida). En otras zonas afectadas, como los dientes, destacan “pastas y colutorios con flúor para prevenir las caries y los protectores de la mucosa oral que evitan la aparición de ampollas”.

 

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